北京癌症康复会：患者互助与病魔抗争

　　通过与其他会员交流，不仅增加了会员的癌症康复知识，也在相互支持中获得精神安慰

　　2019年6月6日，北京癌症康复会成员。左二为李奕，右一为马崇义。新京报记者 浦峰 摄

　　每周六上午，玉渊潭公园的一个亭子里，总有一群人欢畅谈笑，多为银发长者，也有年纪较轻的人，如果不是一旁“北京癌症康复会”的绿旗子，旁人不会看出他们都是癌症患者，处于康复期。

　　康复会已成立20年，在册成员有七八千人，只要患过癌症均可加入。

　　李奕现在是北京癌症康复会副会长，她告诉记者，康复会有十几个活动中心，平常会举办科普讲座、抗癌宣传、趣味运动、康复旅游等活动。在康复会中，患者能获得身份认同、陪伴和康复指导，这不啻于一种很好的康复辅助，让癌症患者在相对轻松的氛围中与病魔抗争。

　　本来以为患癌后只能“等死”

　　马崇义大概是北京癌症康复会的康复者群体中较为特别的一位。正值壮年，患“癌中之王”肝癌，采用成功率没那么高的治疗方法，迄今还过了11年。

　　2008年1月38岁的马崇义患上肝癌。第一次面对可能来临的死亡，第一反应是“害怕”。马崇义忍不住想一些不好的事情，甚至想到后事。

　　他说，住院时看着楼下停车场管理员守着院子12小时无所事事，让他很羡慕，虽然管理员生活很无聊，但拥有他所没有的健康。

　　李奕同样是在上班期间获悉了自己患癌的消息。

　　2002年，李奕确诊是乳腺癌。“听到消息感觉就是晴天霹雳”，此前，她对癌症完全没有概念，以为只能“等死”了。

　　当时女儿即将高考，李奕从头到尾没掉一滴眼泪，她不想让家人担心，虽然心里没底，仍反过来安慰家人“没事”。

　　回忆当时，李奕印象比较深刻的是，以为自己不能陪着女儿走下去了，她在病房整理女儿的相片，给她做了一份18岁生日礼物。后来女儿告诉她，这是一生中最珍贵的礼物。

　　治疗最痛苦的在于化疗之后吃不下。李奕原以为掉头发让人难受，没想到更让人难受的是吃不下，“感觉像有块石头在喉咙口”，满脑子想着吃，但又吃不下，“像上刑似的”。

　　当时喝口粥没吐都是最大的幸福。李奕脑子里没法想其他事情，只想着吃啥。这是经历过化疗和放疗的癌症患者感同身受的痛苦。吴折荣也是如此，化疗期间，呕吐、疼痛、睡不着觉，听到吃的都想吐。

　　康复会教授康复技巧 给予精神支持

　　2008年的第二次手术期间，马崇义认识了一位同样是身患肝癌的患者，这位患者是“北京癌症康复会”的成员，在他的推荐下，出院后，马崇义去了康复会。第一次和会员见面，一聊就是两个小时。

　　经此一举，他从对肝癌一无所知到不再恐惧。马崇义说，康复者们都是过来人，有的是20多年的癌友，有的胃癌患者甚至胃全切了，很了解康复者的治疗和康复问题和注意事项。康复者们教会了马崇义很多正确治疗和康复技巧。

　　马崇义举例，康复者需要运动、但又不能过度运动。不能过度运动原因在于，正常人身体能自动调节，而康复者运动过度会导致抵抗力下降。如何知道是否运动过量，判断自己是不是累着了？康复者们教了一个技巧，比方上午出去运动，回来吃个饭打个盹后，如果还想干点别的，能洗个菜、遛个弯等，就说明没累着，运动量没超标。

　　除了技巧交流，马崇义还觉得康复会成了一个精神寄托和支持。

　　心态的调节总需要一段时间，也需要自己去体会和经历。马崇义说，自己直到2010年，才慢慢将心态调整好。他将调整很大原因归功于康复会。

　　马崇义说，出院后周边人看待自己的眼光变了，这是一种不舒服的感觉。而在康复会，他感觉周边人都是同类，聊天毫无顾虑，比方今天不舒服了，随口说要去做个CT，都是很自然的事情。马崇义也在与康复者们相处中，觉得其实每个人都有苦难，都得经历忍受的过程、熬过一段时间，独自坚持再坚持，而康复者们的陪伴使得这种坚持显得不那么难以度过。

　　如今，马崇义教会自己的是，在医院时就看病，出院就不想生病的事。马崇义对治疗和康复效果很满意。

　　集体抗癌会让患癌者更健康快乐

　　在李奕看来，实际上患过癌症的康复者，很大一个困境在于抑郁。有一句典型的形容是“癌症患者70%是吓死的，20%是治死的，10%是病死的”。

　　康复者在出院后，会很迷茫。自己应该怎么认识患癌这件事、出院后怎么调整心态、怎么配合医生治疗、出院后怎么生活……在医院时，医生只负责治病，出院后，这些问题如何面对没人教。加之治疗带来的身体康复压力、经济压力、患病带来的亲友、周边环境变化的压力，无一不在给康复者带来压力。

　　现在李奕是康复会的副会长，除了参与活动，还负责一些活动的组织事宜。　李奕觉得，加入康复会对自己身体康复帮助很大。性格开朗的人在一起，感觉能增强免疫力，“用会员的话来说，是抱团取暖，一个人走夜路会很害怕，一群人一起走就壮胆了。”

　　李奕说，集体抗癌的意义在于，让大家更健康快乐。“对一个得了癌症的人说，你要快乐，他会骂你，说病没在你身上，我烦着呢，我凭什么快乐，但是看到康复者们在活动，真的是在快乐生活，会让人有所触动和受影响，这是群体抗癌的意义。”

　　经历了癌症后，李奕觉得自己的心态发生了变化。未知生死，不知珍惜当下，李奕说，自己如今更在意活在当下的每一天。马崇义也是如此。李奕还感觉，十几年过去了，因患者比以前多了很多、宣传和治疗都比以前好了很多，如今外界对癌症的恐惧感没那么强了，如今不再谈“癌”色变。

　　马崇义则建议，患者在进行治疗前期，就应有心理介入，前期介入对患者的后续治疗和康复都有好处。

　　新京报记者 周世玲